重癥肌無力(MG)是一種由神經肌肉接頭傳遞障礙導致的自身免疫性疾病，癥狀包括眼瞼下垂、復視、四肢無力、吞咽困難、言語不清等，當病情嚴重時，患者需要用呼吸機輔助呼吸，甚至引發(fā)“重癥肌無力危象”而危及生命。

義診現場

2024年6月15日是第10個重癥肌無力關愛日，今年的主題是“共創(chuàng)有力人生”。為提升人們對重癥肌無力的知曉率，提高患者和高風險人群對這一疾病的認識，6月13日，哈醫(yī)大二院神經內科舉辦“重癥肌無力關愛日”大型義診活動，王麗華教授、張麗梅教授、朱雨嵐教授、梁慶成教授、付錦教授、李峰教授、吳云教授、李磊教授、劉佩芳教授、張薈雪教授等專家組成義診團隊，為前來問診的病友及家屬答疑解惑，提供用藥指導，對患者的檢測結果進行講解，向患者及家屬進行日常生活護理注意事項宣講?；顒邮艿搅爽F場患者和家屬的一致好評。

王麗華教授為患者義診

張麗梅教授為患者義診

朱雨嵐教授為患者義診

梁慶成教授為患者義診

據悉，重癥肌無力全球患病率為（150-250）／百萬，預估年發(fā)病率為（4-10）／百萬。我國MG發(fā)病率約為0.68/10萬，女性發(fā)病率略高，住院死亡率為14.69‰，主要死亡原因包括呼吸衰竭、肺部感染等。

付錦教授為患者義診

李峰教授為患者義診

吳云教授為患者義診

王麗華教授介紹，哈醫(yī)大二院神經內科自王維治教授起著力發(fā)展神經免疫疾病的相關性研究，目前繼續(xù)發(fā)展壯大。團隊始終致力于重癥肌無力發(fā)病機制研究，同時作為罕見病聯盟成員，具有管理重癥肌無力患者的專業(yè)技術服務平臺，時刻掌握患者的病情動態(tài)。此外，神經內科建立了重癥肌無力數據庫及樣本庫，為重癥肌無力發(fā)病機制研究提供堅實的基礎。在治療方面，哈醫(yī)大二院神經內科始終緊跟國內外前沿，逐步應用新型生物制劑如FcRn拮抗劑等治療危重MG及難治性MG患者，為廣大重癥肌無力患者帶來福音。

李磊教授為患者義診

劉佩芳教授為患者義診

張薈雪教授為患者義診

她強調，哈醫(yī)大二院神經內科設置神經免疫學組，并開設神經免疫系統疾病相關門診，神經內科在神經免疫與感染疾病的診治方面經驗豐富。獲批國家神經免疫與感染疾病研究分中心，承擔多項國家級神經免疫科研項目。2022年科室獲得國家衛(wèi)生健康委能力建設和繼續(xù)教育中心“批復的第一批神經內科進修與培訓基地”，此培訓基地主要是推動神經系統免疫疾病的培訓與發(fā)展，全國僅有16家醫(yī)院入圍。這也是對哈醫(yī)大二院神經內科免疫系統診治水平的肯定。

王麗華教授指出，重癥肌無力的患者常常容易感到疲勞和全身肌肉無力，比如抬臂、梳頭費力，上樓梯或蹲下站起困難。多數患者還會出現單側或雙側眼瞼下垂、看東西有重影的情況。部分患者可有咀嚼無力、說話不清楚的癥狀，這是因為咽喉肌無力導致的。隨著病情的進展，還可累及呼吸肌出現呼吸衰竭從而危及生命。

專家提醒，目前重癥肌無力還沒辦法提前預防。但患病之后，患者可以了解如何避免一切可能的誘因，以預防癥狀反復發(fā)作。要做到注意休息，避免熬夜和過度疲勞，學會放松，減輕壓力。預防感染，及時治療。其中，感冒和肺炎是最常見的誘因，而且肺炎還可能導致肌無力危象。慎用藥物，避免使用某些抗生素（尤其是氨基糖苷類，如鏈霉素、卡那霉素等）、降脂藥、奎寧類藥物、麻醉藥品、中樞鎮(zhèn)靜劑、治療心律失常的β 受體阻滯劑等。避免危險的活動，如游泳或開車等。