多發(fā)性硬化（簡稱MS）是一種罕見疾病，好發(fā)于中青年群體，是由自身免疫系統(tǒng)病變導致脊髓、大腦、視神經(jīng)受到損害，是一種慢性、終身、進行性的嚴重疾病。據(jù)統(tǒng)計，全球有大約350萬的多發(fā)性硬化患者，我國患者約3萬多名，發(fā)病率約0.03%。每年的5月30日為“世界多發(fā)性硬化日，今年的主題為“嗨，XXX，我想對你說”。

義診現(xiàn)場

王麗華教授為患者義診

張麗梅教授為患者義診

為讓更多人了解多發(fā)性硬化疾病，提高人們對疾病的正確認識，促進此類疾病規(guī)范化預防與治療，5月29日，哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科舉辦“世界多發(fā)性硬化日”大型義診活動，王麗華教授、張麗梅教授、梁慶成教授、付錦教授、吳云教授、劉佩芳教授、李磊教授、張薈雪教授、楊丹教授、孔曉彤副教授等組成義診團隊，為有多發(fā)性硬化疾病困擾的患者，提供專業(yè)診療咨詢服務，使前來參加活動的患者和家屬對多發(fā)性硬化有了更深入的認識，在疾病的規(guī)范化治療上有了更系統(tǒng)的了解，對降低復發(fā)率、延緩疾病進展起到積極的作用。

梁慶成教授為患者義診

付錦教授為患者義診

吳云教授為患者義診

王麗華教授介紹，多發(fā)性硬化是一種自身免疫介導的中樞神經(jīng)系統(tǒng)炎性疾病，多起病于20-40歲，女性患者大約是男性患者的3倍，這些特征，讓多發(fā)性硬化有了一個別名——“美女病”。此病可累及中樞神經(jīng)系統(tǒng)多個部位，包括大腦、視神經(jīng)、脊髓、腦干和小腦，且復發(fā)率和病殘率較高，病因與病毒感染、自身免疫反應、遺傳因素、環(huán)境因素等有一定關系，主要是自身免疫反應。臨床表現(xiàn)多樣，包括視力下降、復視、肢體感覺障礙、肢體運動障礙、認知障礙、共濟失調、膀胱或直腸功能障礙等；由于疾病罕見、知曉率低，對臨床醫(yī)生的有效診治提出挑戰(zhàn)，約半數(shù)患者無法被立即確診，導致病情延誤。該病是目前全球最常見的青壯年致殘性神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一，極大影響了中青年群體的正常生活和工作，加重心理、經(jīng)濟和社會負擔。

劉佩芳教授為患者義診

李磊教授為患者義診

她強調，在過去的10年中，多發(fā)性硬化領域的研究都取得了長足的進展，推動了臨床分型、診斷標準、治療目標的更新，新的疾病修正治療藥物也為多發(fā)性硬化患者的治療打開了新格局。最新的國內(nèi)外指南及專家共識等也指出治愈MS是可以實現(xiàn)的，如果疾病維持15年內(nèi)不復發(fā)，即可判斷為治愈！越早干預，越有可能實現(xiàn)疾病活動的完全控制，對患者進行評估并權衡治療的風險和獲益后，早期高效策略可能是通往治愈之路的第一步。近幾年隨著影像學技術的發(fā)展，多發(fā)性硬化的診斷率明顯增高，并隨著多種新型DMT藥物的上市，藥物可及性提高，使多發(fā)性硬化患者病情得到了極大的緩解及控制。。我院神經(jīng)內(nèi)科設置神經(jīng)免疫學組，并開設神經(jīng)免疫系統(tǒng)疾病相關門診，我院神經(jīng)內(nèi)科在神經(jīng)免疫與感染疾病的診治方面經(jīng)驗豐富，因此獲批國家神經(jīng)免疫與感染疾病研究分中心，承擔多項國家級神經(jīng)免疫科研項目。2022年我科室獲得國家衛(wèi)生健康委能力建設和繼續(xù)教育中心“批復的第一批神經(jīng)內(nèi)科進修與培訓基地”，此培訓基地主要是推動神經(jīng)系統(tǒng)免疫疾病的培訓與發(fā)展，全國僅有16家醫(yī)院入圍。這也是對哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科免疫系統(tǒng)診治水平的肯定。哈醫(yī)大二院神經(jīng)內(nèi)科近三年接診多發(fā)性硬化患者500余人次，并通過互聯(lián)網(wǎng)建立了患者交流群，醫(yī)生會定期進行隨訪和患教，盡最大能力給予他們更多的幫助和關愛。

張薈雪教授為患者義診

楊丹教授為患者義診

專家提醒，有許多已知的環(huán)境危險因素會導致多發(fā)性硬化，包括維生素Ｄ攝入量過低、日曬過少、吸煙等。研究發(fā)現(xiàn)，攝入更多的健康食品，如蔬菜和魚類，可降低患多發(fā)性硬化的風險。

嗨，每一位多發(fā)性硬化患者朋友，我想對你說，邁向治愈之路，重啟新的人生！