9月22日是第五個“世界發(fā)作性睡病日”。發(fā)作性睡病是全球公認(rèn)的罕見病，患病率為0.02%-0.05%，由于公眾對發(fā)作性睡病認(rèn)知的缺失和誤解，患者從發(fā)病到確診平均要延遲8-22年。

為提高公眾對發(fā)作性睡病這一特殊疾病人群的關(guān)注，為病友傳遞科學(xué)規(guī)范的診療和保健科普知識，9月22日，哈醫(yī)大二院癲癇及睡眠障礙中心在線上舉辦世界發(fā)作性睡病日科普講座及義診活動，專家們圍繞發(fā)作性睡病的臨床癥狀，診斷方法及治療新進展方面進行了全面通俗的講解，呼吁大家用科學(xué)的方法治療這一疾病，并針對病友們最關(guān)心的問題進行了答疑解惑，樹立了大家戰(zhàn)勝疾患的信心。

朱雨嵐教授為活動致辭

中國睡眠研究會理事、中國睡眠研究會極端環(huán)境與睡眠專業(yè)委員會主任委員、黑龍江省睡眠學(xué)會理事長、哈醫(yī)大二院朱雨嵐教授為活動致辭并在線上為患者答疑，中國睡眠研究會極端環(huán)境與睡眠專業(yè)委員會副主任委員、黑龍江省睡眠學(xué)會副理事長、哈醫(yī)大二院癲癇及睡眠障礙中心負(fù)責(zé)人朱延梅教授主持活動并為患者答疑。在科普講座上，哈醫(yī)大二院癲癇及睡眠障礙中心賀嘉主治醫(yī)師作發(fā)作性睡病的識別和診斷科普講座，勾海燕主治醫(yī)師進行發(fā)作性睡病——讓人秒睡的元兇科普講座，陳巖主治醫(yī)師介紹了發(fā)作性睡病的治療與展望?？破罩v座通俗易懂，內(nèi)容實用豐富，受到病友們和家屬朋友們的廣泛好評，紛紛表示通過本次活動，對疾病有了更深入的了解，并且對未來的治療手段充滿希望。

朱延梅教授主持活動

朱延梅教授介紹，發(fā)作性睡病臨床上以日間過度思睡，猝倒及夜間睡眠紊亂為主要特征，是一類終身性疾病。部分患者的猝倒發(fā)作會隨著年齡的增長而減輕甚至消失，但日間過度思睡癥狀會持續(xù)存在，且病情可能出現(xiàn)波動。由于發(fā)作性睡病可發(fā)生在幼兒階段，病程貫穿求學(xué)和個性發(fā)展關(guān)鍵時期，臨床癥狀嚴(yán)重影響患者的學(xué)習(xí)，生活和社會功能，導(dǎo)致患者無法接受正常教育、就業(yè)困難、收入降低、失去升職機會等。因此，及時、規(guī)范的診斷和治療對于改善患者病情，幫助患者盡快回歸社會極為重要。

賀嘉主治醫(yī)師科普《發(fā)作性睡病的識別和診斷》

勾海燕主治醫(yī)師科普《發(fā)作性睡病——讓人秒睡的元兇》

陳巖主治醫(yī)師科普《發(fā)作性睡病的治療與展望》

她指出，發(fā)作性睡病的核心癥狀包括日間過度思睡，猝倒發(fā)作，入睡前幻覺，睡眠癱瘓，夜間睡眠紊亂。此外，發(fā)作性睡病患者還會伴有肥胖、精神障礙、認(rèn)知功能損害和偏頭痛，兒童期發(fā)作睡病患者可伴有性早熟。如果有以上一種或多種癥狀，一定要及時到專業(yè)的睡眠中心就診，避免因忽視這些癥狀導(dǎo)致延誤診療。

據(jù)介紹，世界發(fā)作性睡病日（World Narcolepsy Day）于 2019 年由6大洲的24個患者組織倡導(dǎo)成立，定于每年的9月22日，希望可以引起公眾對發(fā)作性睡病這個罕見的睡眠疾病患者的認(rèn)識及對這群特殊人群的關(guān)注。在剛剛發(fā)布的第二批中國罕見病目錄，發(fā)作性睡病已經(jīng)在列，意味著罕見病發(fā)作性睡病患者在政策層面上能享受更多的福利保障。

專家提醒，在日常生活中，除了藥物治療，發(fā)作性睡病病友應(yīng)注意以下方面：

1、日間規(guī)律小睡：每日安排特定時間小睡2-3次，每次15-20 min(不超過30 min)；幼兒發(fā)作性睡病患者需要相對較長時間的小睡;對學(xué)齡期患者，應(yīng)重視午休的重要性。

2、睡眠衛(wèi)生習(xí)慣：維持有利于睡眠的環(huán)境(如房間安靜，光線、溫度適宜等)，保持規(guī)律的睡眠-覺醒節(jié)律；避免睡眠剝奪，保證充足高質(zhì)量夜間睡眠，夜間睡眠時間至少8h，條件允許時可適當(dāng)延長，達到睡眠滿足；避免不當(dāng)使用鎮(zhèn)靜劑；加強體育運動，管理體重。

3、社會心理支持和認(rèn)知治療：家長、老師應(yīng)對患兒表示理解，鼓勵其采取積極的、健康的生活態(tài)度，學(xué)業(yè)負(fù)擔(dān)不宜太重。允許患者根據(jù)日間小睡時間安排學(xué)習(xí)與工作任務(wù)。發(fā)作性睡病患者發(fā)生交通和職業(yè)事故的風(fēng)險增加，患者在擇業(yè)方面應(yīng)避免駕駛、高空及水下作業(yè)等高危性工作。

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哈醫(yī)大二院癲癇及睡眠障礙中心是集門診、病房、輔助檢查于一體的，醫(yī)教研全方位的新興?？疲F(xiàn)有視頻腦電圖儀、動態(tài)腦電圖及多導(dǎo)睡眠監(jiān)測儀十余臺，是省內(nèi)首家集癲癇和睡眠障礙診療為一體的醫(yī)療中心，也是省內(nèi)首家睡眠障礙診斷與治療中心，是省內(nèi)唯一中國發(fā)作性睡病協(xié)作組成員單位，也是東北三省和內(nèi)蒙古發(fā)作性睡病和睡眠增多診治聯(lián)盟共同組長單位。

對患有各類癲癇（包括難治性癲癇、耐藥性癲癇等各種類型的癲癇）及睡眠障礙性疾?。ㄈ缡?、睡眠呼吸暫停綜合征、發(fā)作性睡病、不安腿綜合征等）的患者進行規(guī)范化及個體化診療，常規(guī)開展多導(dǎo)睡眠監(jiān)測，便攜睡眠呼吸監(jiān)測，多次小睡潛伏期試驗，清醒維持試驗，呼吸機壓力滴定，神經(jīng)心理測試，睡眠質(zhì)量評估以及失眠的線上-線下結(jié)合式認(rèn)知行為療法，重復(fù)經(jīng)顱磁刺激治療失眠，生物反饋治療等新療法，科室所有醫(yī)生均具有國家二級心理咨詢師專業(yè)資質(zhì)，多名醫(yī)生曾參加國家級的睡眠認(rèn)知行為治療培訓(xùn)，且獲得相關(guān)的培訓(xùn)證書。此外，中心不斷引進國內(nèi)外最新診療技術(shù)，通過神經(jīng)內(nèi)外科、兒科、影像科等多學(xué)科合作模式，聯(lián)合開展對需要手術(shù)的癲癇患者的術(shù)前篩選及評估、立體定向腦電圖，多模態(tài)影像學(xué)，神經(jīng)調(diào)控，癲癇外科切除術(shù)，迷走神經(jīng)刺激術(shù)，SEEG引導(dǎo)的致癇灶射頻熱凝術(shù)等技術(shù)，為難治性癲癇患者帶來了治療的希望。