中華骨髓庫(kù)的那些事——送給準(zhǔn)備捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的你!!!

中華骨髓庫(kù)的那些事

——送給準(zhǔn)備捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的你!!!

我院為黑龍江省非血緣造血干細(xì)胞移植定點(diǎn)單位之一,今天,我忍不住想說(shuō)說(shuō)中華骨髓庫(kù)的那些事,送給準(zhǔn)備捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞的你!

我們稱(chēng)之為“中華骨髓庫(kù) ”的全名叫：中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)，英文為：China Marrow Donor Program（縮寫(xiě)：CMDP）。她的前身是1992年經(jīng)衛(wèi)生部批準(zhǔn)建立的“中國(guó)非血緣關(guān)系骨髓移植供者資料檢索庫(kù)”，2001年，在政府有關(guān)部門(mén)的支持下，中國(guó)紅十字會(huì)重新啟動(dòng)了建設(shè)資料庫(kù)的工作。同年12月，中央編辦批準(zhǔn)成立中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)管理中心，統(tǒng)一管理和規(guī)范開(kāi)展志愿捐獻(xiàn)者的宣傳、組織、動(dòng)員，HLA（白細(xì)胞抗原）分型，為患者檢索配型相合的捐獻(xiàn)者及移植相關(guān)服務(wù)等。

中華骨髓庫(kù)從成立到現(xiàn)在捐獻(xiàn)的都是從外周血液里分離的造血干細(xì)胞，而并不是骨髓。

首先,來(lái)科普一下!

1、什么是造血干細(xì)胞？

造(zào)血(xuè)干(gàn)細(xì)(xì)胞(bāo)（Hematopoietic stem cells, HSCs） 是血液系統(tǒng)中的成體干細(xì)胞，是一個(gè)異質(zhì)性的群體，具有長(zhǎng)期自我更新的能力和分化成各類(lèi)成熟血細(xì)胞的潛能。

通俗地講，造血干細(xì)胞是一種尚未發(fā)育成熟的細(xì)胞，是所有造血細(xì)胞和免疫細(xì)胞的起源。它不僅可分化為紅細(xì)胞、白細(xì)胞和血小板等各種血細(xì)胞。有研究發(fā)現(xiàn)造血干細(xì)胞還可跨系統(tǒng)分化為多種組織器官的細(xì)胞。

2、造血干細(xì)胞在什么地方？

造血干細(xì)胞是體內(nèi)各種血細(xì)胞的唯一來(lái)源，它主要存在于骨髓血、外周血、臍帶血中。

3、造血干細(xì)胞可以拯救哪些“絕癥”？

一些人體造血系統(tǒng)及免疫系統(tǒng)的嚴(yán)重疾病，如白血病(俗稱(chēng)血癌)、急性放射病、重癥再生障礙性貧血、重癥免疫缺陷性疾病、淋巴瘤、地中海貧血等。

下面了解一下中華骨髓庫(kù):

一、中華骨髓庫(kù)庫(kù)容：總計(jì)2365766人

這個(gè)數(shù)字包括：已經(jīng)捐獻(xiàn)過(guò)的6442例、因?yàn)槁?lián)系電話(huà)的變更已經(jīng)無(wú)法聯(lián)系的那些志愿者、因?yàn)樯眢w的變化不適合捐獻(xiàn)的志愿者、自己主觀并不同意或者家人不同意捐獻(xiàn)的那些志愿者、配型成功后懷孕或者哺乳的女性志愿者（這些志愿者在過(guò)了這個(gè)時(shí)間段，如果本人愿意還是可以和另外的患者配型捐獻(xiàn)的），最后剩下的有效志愿者非常之少的人能夠在配型成功后聯(lián)系上并且同意捐獻(xiàn)并且身體也適合捐獻(xiàn)堅(jiān)持到順利完成捐獻(xiàn)。這樣的志愿者不足30%。

所以236萬(wàn)多的志愿者，真正能夠及時(shí)順利捐獻(xiàn)的不足30%。非常的少。

二、捐獻(xiàn)造血干細(xì)胞人數(shù)：6442例

這個(gè)數(shù)字太小。為什么那么多的患者申請(qǐng)實(shí)際完成捐獻(xiàn)的志愿者卻這么少。兩個(gè)方面：

㈠志愿者：

① 如上面所說(shuō)庫(kù)容小、有效庫(kù)容更小。有些患者根本就找不到配型，雖然兩百多萬(wàn)的志愿者，但對(duì)于一些患者來(lái)說(shuō)一個(gè)配型相合的都沒(méi)有。

② 流失：志愿者加入時(shí)所留的聯(lián)系方式變更，沒(méi)有及時(shí)聯(lián)系中國(guó)造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)來(lái)更新，無(wú)法聯(lián)系。配型成功了，卻聯(lián)系不上。有時(shí)候一個(gè)患者初分配型成功好幾個(gè)，結(jié)果一聯(lián)系，一個(gè)也聯(lián)系不上都是有的。

③ 身體條件、主觀不同意、家屬反對(duì)。

㈡患者：

① 患者的病情變化來(lái)不及移植就病逝。有的志愿者配型成功后很同意捐獻(xiàn)，結(jié)果因?yàn)榛颊卟∏椴环€(wěn)定突然變化無(wú)法捐獻(xiàn)。

② 患者沒(méi)錢(qián)。志愿者也同意捐獻(xiàn)了，病情也適合做移植，卻因?yàn)殄X(qián)不夠。

細(xì)心的朋友會(huì)注意到庫(kù)容和患者數(shù)字后用的單位都是人，而這里卻是例。因?yàn)檫@樣的原因：有個(gè)別的一個(gè)志愿者捐獻(xiàn)過(guò)兩次給同一個(gè)患者，因?yàn)榈谝淮尉璜I(xiàn)后患者的病情復(fù)發(fā)。這一個(gè)人就算是兩例捐獻(xiàn)。所以實(shí)際的捐獻(xiàn)人數(shù)是小于這個(gè)6442的數(shù)字的。有興趣可以百度一下：汪霖、陳俊、潘克勤、鄭衛(wèi)軍等都是給同一個(gè)患者捐獻(xiàn)過(guò)兩次。沒(méi)有官方精確數(shù)字，看網(wǎng)上報(bào)道，估計(jì)有五十人以上為同一個(gè)患者因復(fù)發(fā)捐獻(xiàn)了兩次。

三、患者申請(qǐng)查詢(xún)?nèi)藬?shù)：61538人

這個(gè)數(shù)字包括國(guó)內(nèi)外的患者在這個(gè)庫(kù)里查詢(xún)過(guò)的。

有些人以為得了血液病就是要做移植手術(shù)，其實(shí)并不是這樣。據(jù)統(tǒng)計(jì)是每年有四萬(wàn)的新增患者。需要移植的只是其中一小部分。和醫(yī)生聊過(guò)，一般能保守治療的會(huì)選擇保守治療化療，其次才會(huì)選擇移植。

接著聊聊具體的入庫(kù):

如何入庫(kù)？

第一步是留一個(gè)6－8ml的血樣。

要抽兩管，兩個(gè)管一個(gè)是真正的用來(lái)做HLA分型的，另一管則是保存在樣品庫(kù)里的，樣品庫(kù)保存的血樣主要用于質(zhì)控和數(shù)據(jù)對(duì)比，如此大量的樣品對(duì)于中國(guó)人群的基因特異性研究及臨床應(yīng)用研究是不可多得的、極其寶貴的資源。

在那里抽這兩管血？有些地方是直接在無(wú)償獻(xiàn)血車(chē)上就可以了，直接說(shuō)要加入骨髓庫(kù)然后他們會(huì)讓你填一個(gè)表格，填完抽血OK了。更多的地方是只能在舉行集中采血樣活動(dòng)的時(shí)候才夠加入。

加入有什么條件？除了要身體健康符合獻(xiàn)血的標(biāo)準(zhǔn)、年齡在18－45周歲之間，女性體重45kg以上，男性50kg以上。各地還有些不太相同的條件：有些地方是要求有獻(xiàn)血經(jīng)歷才可以加入、有些地方是會(huì)詢(xún)問(wèn)家人是否同意（確保有效性，不然配型成功后家人不同意，很多都是因?yàn)榧胰瞬煌馀湫统晒s放棄捐獻(xiàn)）。

加入時(shí)不需要空腹，你吃什么喝什么是不會(huì)改變你的HLA數(shù)據(jù)的。

第二步是等待

留完血樣以后，有些地方會(huì)在一個(gè)星期之內(nèi)電話(huà)或者短信聯(lián)系你，再次詢(xún)問(wèn)你，看你是否了解捐獻(xiàn)過(guò)程、是不是配型成功后愿意完成捐獻(xiàn)。如果你這個(gè)時(shí)候還沒(méi)想好或者留血樣時(shí)也不了解，然后有配型成功也不愿意捐獻(xiàn)。那這次抽血就白抽了，也不會(huì)做HLA分型了?；蛘哌@次聯(lián)系你時(shí)怎么也聯(lián)系不上，那也是白抽了。一星期時(shí)間就聯(lián)系不上了，那幾年后更是無(wú)法聯(lián)系。大部分地方是不這樣回訪(fǎng)的，只要你填了表就會(huì)做HLA分型，意為著你就可以成功加入中華骨髓庫(kù)了。但是也會(huì)出現(xiàn)極少數(shù)的血樣實(shí)驗(yàn)后無(wú)法得出HLA數(shù)據(jù)，這樣的情況下你雖然留了血樣，患者在庫(kù)里配型時(shí)并不能和你配。中華骨髓庫(kù)并不告訴志愿者你的血樣沒(méi)有結(jié)果，這個(gè)操作極不人性化?？傆X(jué)得應(yīng)該告訴志愿者。當(dāng)然這個(gè)情況極少。

其它的就是等待了，在等待的過(guò)程中你只需要在電話(huà)換號(hào)以后及時(shí)的給中華骨髓庫(kù)打個(gè)電話(huà)變更一下就OK了，這點(diǎn)很重要，聯(lián)系電話(huà)變化后一定要主動(dòng)的聯(lián)系中華骨髓庫(kù)。

（更新入庫(kù)資料聯(lián)系方式請(qǐng)撥打所在省的管理中心電話(huà)）

再就是保持良好的生活習(xí)慣有個(gè)健康的身體。

再次強(qiáng)調(diào)電話(huà)換號(hào)后及時(shí)的告訴中華骨髓庫(kù)。

《浙江省造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫(kù)管理中心及各地市縣區(qū)紅十字會(huì)聯(lián)系方式》也可以查詢(xún)?nèi)珖?guó)分庫(kù)聯(lián)系方式。